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¿PARA QUÉ LA INFORMACIÓN?: |
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En sanidad, como en otros campos, hay un gran volumen de documentación
existente pero bien poca se transforma en información para
el público o para la gente, que permita ponerles en condiciones
de saber y actuar, claves de la promoción de la salud " poner
a la gente en condiciones de controlar su salud y de mejorarla".
Es importante para comunicar tener en cuenta la diversidad de
personas a las que tenemos que dirigir los mensajes e intentar
hacerlo según sus características. Saber y poder actuar se transforma
en una de las claves para mejorar la calidad de vida y bienestar
de las personas y para dar respuesta a muchas de las necesidades
denominadas psicosociales (p.ej. evitar dejar de hacer algo por
no poder resolver una duda). En nuestro contexto particular, formado
alrededor de la salud de las personas con una enfermedad inflamatoria
intestinal (E.I.I.), esta situación se ve reflejada como en otros
contextos similares.
La UACC, propone a través de la Web crear un espacio de comunicación,
guiado, tutorizado, dinámico y continuado, que proporcione a pacientes,
familiares o profesionales de la salud, entre otros, toda aquella
información, de carácter clínico y psicosocial potencialmente
necesaria, en el afrontamiento del proceso de salud-enfermedad
o en el proceso de atención, respectivamente. Especialmente en
este apartado, aspectos psicosociales, se ofrecen al internauta,
temas que a menudo acompañan a la descripción de la enfermedad,
de los cuales todo el mundo habla o ha oído hablar y de los cuales,
el paciente no dispone de una información objetiva y/o adaptada
(p.ej. a qué nos referimos cuando se habla de estilos de vida
saludables o qué sabemos del tabaco y la E.I.I)
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Necesidades psicosociales |
La enfermedad inflamatoria intestinal
(enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), es una enfermedad crónica
y como tal puede producir una distorsión en la vida de la persona
y una alteración a la dimensión psicosocial de la salud de las
personas. Las necesidades psicosociales se pueden definir como
todos aquellos problemas de salud que aparecen en el área personal,
familiar y social del individuo asociados a un sentimiento de
pérdida, característico de la situación que conlleva un proceso
crónico. Estos problemas de salud, se asocian a la percepción
más subjetiva de cada persona (aquello que cada uno siente) y
estarán directamente relacionados con la calidad de vida y bienestar
de la persona y de su entorno (p.ej, los cambios a nivel emocional
como ansiedad, miedos o malhumor, cambios en los hábitos de ocio,
en el estilo de vida, en el mundo laboral o en el seno y rutina
familiar...)
Distintos estudios descriptivos y de calidad de vida nos acercan
a los siguientes problemas de salud de tipo psicosocial en las
personas con una enfermedad inflamatoria intestinal. Estos problemas
de salud dependerán con más o menos intensidad de la actividad
de la enfermedad y otros factores como las características propias
de cada individuo (carácter, recursos, familia...). A nivel general,
en cada una de las áreas se perciben problemas como:
| Área personal:
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Ansiedad relacionada con
ideas falsas o por desconocimiento; miedos a un nuevo brote,
a las complicaciones; sensación de cansancio y/o malestar
general persistente; cambios en los hábitos diarios o en
el estilo de vida, inseguridad ante la dependencia de una
mediación, de un sistema sanitario ante la falta de un punto
de contacto y/o asesoramiento continuo, etc.
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| Área familiar: |
Preocupación y miedo frente
a la enfermedad de un miembro de la familia; sobreprotección
o a la inversa, indiferencia por parte de ésta; Cambios
en la dinámica familiar o en la utilización del tiempo libre;
presencia de sentimientos de culpabilidad, etc.
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| Área social:
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Cambios en la calidad y en
la cantidad de las relaciones sociales, como no disfrutar
tanto o dejar de hacer cosas que antes eran habituales en
su día a día, problemas laborales y económicos, cambios
en el rol social como puede ser en la vida de estudiante
etc.
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A menudo, el paciente no sólo comenta
vivir los cambios expuestos, sino que les da una connotación
negativa (p.ej. en el cambio de los hábitos de ocio, como dejar
de viajar). Este hecho hace que estos cambios pasen a considerarse
problemas de salud influyendo tanto en el bienestar como en
la calidad de vida, del paciente y de su entorno.
En la solución o "tratamiento" a estos problemas de tipo psicosocial
es esencial:
| 1. Disponer
de una información contrastada, plural y adaptada a la diversidad
de usuarios (adolescentes, niños, familiares, enfermería
de un C.A.P... ) y a la diversidad de demandas o consultas
procedentes de éstos. |
| 2. Disponer
de un acceso fácil, continuo e interactivo a la información. |
| 3. Participar
y tomar parte en el control de la salud y de la enfermedad,
utilizando de forma activa, y no desde la pasividad, los
recursos existentes. |
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Calidad de vida y E.I.I. |
La enfermedad inflamatoria intestinal,
como otras enfermedades crónicas, causa una alteración en la calidad
de vida. La afectación de la calidad de vida está en relación
sobretodo con la aparición de síntomas orgánicos de enfermedad,
efectos secundarios del tratamiento, necesidad de acudir a las
visitas médicas o realizarse exploraciones, cambios en las dimensiones
psicosociales de la vida y finalmente con la preocupación por
problemas derivados de la enfermedad, como la necesidad de cirugía,
la imagen corporal, tener que llevar una ostomía o la disminución
del nivel de energía, entre otros.
La enfermedad puede afectar todas las dimensiones de la vida,
especialmente las dimensiones:
| Físicas: dolor abdominal, diarrea,
rectorragia, etc. |
| Síntomas sistémicos: fatigabilidad,
inapetencia, etc |
| Psicológicas: ansiedad, depresión,
etc. |
| Funcionales: dificultad para salir
de casa, limitaciones para el ocio o el deporte, dificultad
para conciliar el sueño. |
| Sociales: anular compromisos sociales,
vergüenza a asistir a actividades sociales, etc y laborales
como la pérdida del trabajo, cambios de categoría laboral,
etc. |
Los cambios que aparecen en la calidad
de vida son similares en la colitis ulcerosa y la enfermedad de
Crohn. El impacto que tiene la enfermedad sobre la calidad de
vida es permanente, pero su intensidad no es siempre la misma,
sino que depende sobre todo de la actividad en que esté la enfermedad.
En este sentido la limitación de la calidad de vida es mayor durante
los brotes, mejorando durante las fases de remisión. Probablemente
en relación con la influencia que tiene la actividad de la enfermedad
sobre la calidad de vida, el tratamiento eficaz de los brotes
consigue mejorar con rapidez todos los índices de calidad de vida.
La mejoría de la calidad de vida es independiente de si el tratamiento
ha sido farmacológico o quirúrgico, siendo lo más eficaz el conseguir
y mantener la remisión de la enfermedad.
Finalmente, queremos destacar que si bien es cierto que las características
y evolución de la enfermedad condicionan los índices de
calidad de vida, no debemos olvidar que otros factores, en especial
la respuesta y toma de responsabilidad del paciente frente
a la enfermedad también, son determinantes de la calidad de
vida.
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