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ASPECTOS PSICOSOCIALES :  
¿Para qué la información?  
Fuentes de apoyo  
Estilos de vida  
Minusvalías  

¿PARA QUÉ LA INFORMACIÓN?:
 
En sanidad, como en otros campos, hay un gran volumen de documentación existente pero bien poca se transforma en información para el público o para la gente, que permita ponerles en condiciones de saber y actuar, claves de la promoción de la salud " poner a la gente en condiciones de controlar su salud y de mejorarla".

Es importante para comunicar tener en cuenta la diversidad de personas a las que tenemos que dirigir los mensajes e intentar hacerlo según sus características. Saber y poder actuar se transforma en una de las claves para mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas y para dar respuesta a muchas de las necesidades denominadas psicosociales (p.ej. evitar dejar de hacer algo por no poder resolver una duda). En nuestro contexto particular, formado alrededor de la salud de las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal (E.I.I.), esta situación se ve reflejada como en otros contextos similares.

La UACC, propone a través de la Web crear un espacio de comunicación, guiado, tutorizado, dinámico y continuado, que proporcione a pacientes, familiares o profesionales de la salud, entre otros, toda aquella información, de carácter clínico y psicosocial potencialmente necesaria, en el afrontamiento del proceso de salud-enfermedad o en el proceso de atención, respectivamente. Especialmente en este apartado, aspectos psicosociales, se ofrecen al internauta, temas que a menudo acompañan a la descripción de la enfermedad, de los cuales todo el mundo habla o ha oído hablar y de los cuales, el paciente no dispone de una información objetiva y/o adaptada (p.ej. a qué nos referimos cuando se habla de estilos de vida saludables o qué sabemos del tabaco y la E.I.I)

Necesidades psicosociales
La enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), es una enfermedad crónica y como tal puede producir una distorsión en la vida de la persona y una alteración a la dimensión psicosocial de la salud de las personas. Las necesidades psicosociales se pueden definir como todos aquellos problemas de salud que aparecen en el área personal, familiar y social del individuo asociados a un sentimiento de pérdida, característico de la situación que conlleva un proceso crónico. Estos problemas de salud, se asocian a la percepción más subjetiva de cada persona (aquello que cada uno siente) y estarán directamente relacionados con la calidad de vida y bienestar de la persona y de su entorno (p.ej, los cambios a nivel emocional como ansiedad, miedos o malhumor, cambios en los hábitos de ocio, en el estilo de vida, en el mundo laboral o en el seno y rutina familiar...)

Distintos estudios descriptivos y de calidad de vida nos acercan a los siguientes problemas de salud de tipo psicosocial en las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal. Estos problemas de salud dependerán con más o menos intensidad de la actividad de la enfermedad y otros factores como las características propias de cada individuo (carácter, recursos, familia...). A nivel general, en cada una de las áreas se perciben problemas como:

Área personal: Ansiedad relacionada con ideas falsas o por desconocimiento; miedos a un nuevo brote, a las complicaciones; sensación de cansancio y/o malestar general persistente; cambios en los hábitos diarios o en el estilo de vida, inseguridad ante la dependencia de una mediación, de un sistema sanitario ante la falta de un punto de contacto y/o asesoramiento continuo, etc.

Área familiar: Preocupación y miedo frente a la enfermedad de un miembro de la familia; sobreprotección o a la inversa, indiferencia por parte de ésta; Cambios en la dinámica familiar o en la utilización del tiempo libre; presencia de sentimientos de culpabilidad, etc.

Área social: Cambios en la calidad y en la cantidad de las relaciones sociales, como no disfrutar tanto o dejar de hacer cosas que antes eran habituales en su día a día, problemas laborales y económicos, cambios en el rol social como puede ser en la vida de estudiante etc.


A menudo, el paciente no sólo comenta vivir los cambios expuestos, sino que les da una connotación negativa (p.ej. en el cambio de los hábitos de ocio, como dejar de viajar). Este hecho hace que estos cambios pasen a considerarse problemas de salud influyendo tanto en el bienestar como en la calidad de vida, del paciente y de su entorno.
En la solución o "tratamiento" a estos problemas de tipo psicosocial es esencial:

1. Disponer de una información contrastada, plural y adaptada a la diversidad de usuarios (adolescentes, niños, familiares, enfermería de un C.A.P... ) y a la diversidad de demandas o consultas procedentes de éstos.
2. Disponer de un acceso fácil, continuo e interactivo a la información.
3. Participar y tomar parte en el control de la salud y de la enfermedad, utilizando de forma activa, y no desde la pasividad, los recursos existentes.

 

Calidad de vida y E.I.I.
La enfermedad inflamatoria intestinal, como otras enfermedades crónicas, causa una alteración en la calidad de vida. La afectación de la calidad de vida está en relación sobretodo con la aparición de síntomas orgánicos de enfermedad, efectos secundarios del tratamiento, necesidad de acudir a las visitas médicas o realizarse exploraciones, cambios en las dimensiones psicosociales de la vida y finalmente con la preocupación por problemas derivados de la enfermedad, como la necesidad de cirugía, la imagen corporal, tener que llevar una ostomía o la disminución del nivel de energía, entre otros.

La enfermedad puede afectar todas las dimensiones de la vida, especialmente las dimensiones:

Físicas: dolor abdominal, diarrea, rectorragia, etc.
Síntomas sistémicos: fatigabilidad, inapetencia, etc
Psicológicas: ansiedad, depresión, etc.
Funcionales: dificultad para salir de casa, limitaciones para el ocio o el deporte, dificultad para conciliar el sueño.
Sociales: anular compromisos sociales, vergüenza a asistir a actividades sociales, etc y laborales como la pérdida del trabajo, cambios de categoría laboral, etc.

Los cambios que aparecen en la calidad de vida son similares en la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. El impacto que tiene la enfermedad sobre la calidad de vida es permanente, pero su intensidad no es siempre la misma, sino que depende sobre todo de la actividad en que esté la enfermedad. En este sentido la limitación de la calidad de vida es mayor durante los brotes, mejorando durante las fases de remisión. Probablemente en relación con la influencia que tiene la actividad de la enfermedad sobre la calidad de vida, el tratamiento eficaz de los brotes consigue mejorar con rapidez todos los índices de calidad de vida. La mejoría de la calidad de vida es independiente de si el tratamiento ha sido farmacológico o quirúrgico, siendo lo más eficaz el conseguir y mantener la remisión de la enfermedad.

Finalmente, queremos destacar que si bien es cierto que las características y evolución de la enfermedad condicionan los índices de calidad de vida, no debemos olvidar que otros factores, en especial la respuesta y toma de responsabilidad del paciente frente a la enfermedad también, son determinantes de la calidad de vida.