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FUENTES DE APOYO: |
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La familia |
Es una constatación que la familia
es la principal fuente de apoyo para una persona a la que se le
diagnostica una enfermedad crónica. En un estudio descriptivo
relativo a las necesidades psicosociales de las personas con una
enfermedad inflamatoria intestinal, el 60 % de los pacientes escogían
a la familia como la fuente de apoyo más necesitada, era también
la de más fácil disponibilidad y era, conservando el 60%, la más
utilizada. Ante el rol que le sobreviene a un familiar cuando
a uno de los miembros de su familia se le diagnostica una enfermedad
crónica como la enfermedad inflamatoria intestinal, presentamos
las principales limitaciones en el ejercicio de su rol como cuidador
.
1. Limitación del conocimiento
para la ayuda. La información que reciben procede de fuentes,
como otros familiares, afectados, medios de comunicación
y escasamente del sistema formal o profesional.
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2. Variabilidad de la necesidad
de cuidados según la etapa del desarrollo, del tipo y/o
evolución de la enfermedad, no es lo mismo la situación
de un niño de 8 años, que la de un adolescente que la de
un adulto.
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3. Escasez de recursos en
general y coste económico añadido cuando no los hay (vía
privada).
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| 4. Poca disponibilidad de
tiempo para la ayuda debido a la actividad laboral, familiar,
social, etc. El abandono o cambio en alguna de éstas, acostumbra
a crear problemas a nivel personal como el desánimo. |
El paciente, la familia y los servicios
de salud deben darse cuenta de esta relidad y de sus potenciales
necesidades . La Unidad de Atención Crohn-colitis, dando respuesta
a esta necesidad, incorpora al familiar como usuario de ésta
y no sólo como acompañante del paciente.
La familia deberá aprender a ejercer su responsabilidad y rol
de cuidador y a identificar y utilizar los recursos de ayuda
necesarios en el proceso salud-enfermedad que implica a toda
la familia. Para ésto es importante la adquisición de los conocimentos
de interés relevantes a la enfermedad y salud del familiar,
pero quizás también le ayudaría en su rol de cuidador el tener
pautas de cómo ayudar al familiar en cuestión, sea el hijo,
el hermano o la pareja, entre otros.
| Pautas en
la relación de ayuda para el familiar: |
| - Escucha activa:
Dejar que la persona exprese y que sienta que se le presta
atención. |
| - Comprender
: Valorar las problemáticas expresadas desde la globalidad,
en el día a día de la persona (época de exámenes, ante una
intervención, ante problemas laborales,...) |
| - Estar allí:
No anticipándose a la persona en darle solución a los problemas,
ya que a menudo no ha habido tiempo de valorar la ayuda
que éste necesita. |
| - Compartir:
Participar en la toma de decisiones de la persona, sin anticiparse,
valorándolas y asesorando. |
| - Responsabilizar:
Al sujeto de los cuidados relativos a la satisfacción de
las necesidades básicas de su salud y las relativas al control
de su enfermedad. Ej: Es el paciente, desde un inicio, el
que debe preocuparse y acordarse de la toma de medicación,
hacérselo no le ayudará en un futuro ya que siempre dependerá
de otros. |
| - Crear reflexión
y diálogo: Acerca de todos los aspectos que envuelven a
la familia, huyendo de focalizar siempre en la enfermedad.
Ej: compartir con la persona la situación de otro miembro
de la familia. |
| - Potenciar
un ambiente de confianza, no de victimismo o de compasión.
Ej: La persona también tiene unos deberes en el seno familiar
que es importante que no abandone, sin motivo. Ej: Dejar
de exigirle la responsabilidad de las tareas por pena. |
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Los grupos de ayuda mutua (GAM) / Asociación de enfermos. |
El diagnóstico de una enfermedad
de Crohn o de una colitis ulcerosa supone un cambio en la vida
de la persona y en la de su entorno. Resaltamos aquí, que la palabra
cambio no conlleva una valoración negativa, pero sí implica la
necesidad de adaptación a una situación en la vida de las personas.
A nivel general, los grupos de ayuda mutua relacionados con el
ámbito de una enfermedad crónica forman parte de la red de apoyo
social que influirán este proceso de adaptación y de capacitación
de afrontamiento de sus miembros ante la nueva situación de salud.
Además, desde una perspectiva de promoción de la salud, se resalta
el interés hacia los GAM ante los datos que indican la efectividad
de éstos para la mejora de la salud de sus miembros. En la
siguiente tabla se constata que una asociación de enfermos "no
es un grupo de compasión o de penas" percepción que verbalizan
aún muchos de sus potenciales usuarios.
| ¿ Qué puede
aportar, al paciente, ser miembro de la asociación? |
| 1. Apoyo emocional
para superar situaciones como el diagnostico, la soledad,
la confusión mediante el encuentro con otras personas que
han vivido (o viven) la misma situación. |
| 2. Información
y consejo sobre cómo cuidarse, o sobre los servicios asistenciales
existentes y cómo utilizarlos. |
| 3. Actividades
sociales y recreativas. |
| 4. Actividades
reivindicativas para mejorar los servicios recibidos y la
protección social, o para sensibilizar a la sociedad sobre
su problemática. |
| 5. Prestación
directa de servicios |
Para obtener los beneficios que pueda aportar
la asociación es importante, en la medida posible, ser miembro
participativo-activo de ésta, ya que objetivos como el
reconocimiento social o la mejora de las prestaciones sanitarias
(UACC) requieren la implicación y trabajo de todas las personas
afectadas que forman el grupo. En ocasiones, la presencia de un
profesional puede ser de gran ayuda para aclarar algún tema de
salud o de otro tipo, que el grupo previamente ha propuesto. La
Unidad de Atención Crohn-colitis nace a partir, entre otros factores,
de la demanda percibida tanto desde el campo asistencial como
del social (enfermos), de recibir una atención integral, desde
el campo sanitario público.
Existen varias asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa,
cada una de ellas con sus particularidades y estatutos internos
(Para más información ver en enlaces campo asociaciones.)
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